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Los cyborg también sabemos querer. Capítulo final.

10 septiembre, 2020

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Los cyborg también sabemos querer. Capítulo final.

¿Recuerdas aquella película de ciencia ficción de principios de siglo, que nos contaba una historia muuuuy parecida a Pinocho; pero en este caso se llamaba David, el primer niño robot que a diferencia del resto de las máquinas, podía amar, en un momento en el que los recursos de la naturaleza son escasos, pero la tecnología avanza a pasos agigantados (cada día más cercana a la realidad actual)?

Bueno, en esta peli se supone que un trabajador de Cybertronics Manufacturing, adopta a David de forma momentánea para estudiar su comportamiento. Tanto él como su esposa acaban por tratarlo como a su propio hijo biológico.

A pesar del cariño, David siente la necesidad de escapar de su hogar e iniciar un viaje que le ayude a descubrir a quién pertenece realmente. Ante sus ojos, se abre un nuevo mundo oscuro, injusto, violento, insensible (cada día más cercana a la realidad actual) … algo que le resultará difícil aceptar. Mil preguntas rondan su cerebro metálico, como el hecho de ¿cómo es posible que sienta algo tan real como el amor y que él sea artificial?
Bueno, pues si bien los cyborgs no somos ni siquiera la mitad de una maquina, no por el hecho de tener muchísimo apoyo de la tecnología, dejamos de vivir nuestra condición como cualquier otra personita que la maneja con cualquier otro tipo de terapia.

Para este último capítulo de Mi Manual de Cyborg, quiero hablar de lo que, en mi experiencia personal y laboral, he confirmado, es un elemento base en cualquier tratamiento: Inteligencia Emocional.

Estoy atravesando por un momento en el que no sólo me cuestiono los “para qués” de la vida que surgen como respuesta de aquellos acontecimientos que me han impactado, sino que además he comenzado a darle demasiado valor a las emociones que provocan en mi cuerpo antes de pasarlas al área del razonamiento. Dicha actividad no ha surgido de la nada; me doy cuenta que ha sido parte del proceso de autoconocimiento que comencé cuando me descubrí una joven de 25 años de edad, vulnerable y muy mortal, a causa de una condición física llamada “Diabetes”, que a partir de entonces y por el resto de mis días, exigiría toda mi atención y cuidados para evitar futuras complicaciones relacionadas con mi salud física y que por añadidura, los cambios en mi estilo de vida comenzarían a provocar transformaciones en los más recónditos recovecos de mi mente y mi espíritu.
A once años de eso, así como me llevó varios años también que mi cuerpo registrara e hiciera evidente el trabajo constante, logrando como resultado que alguno que otro músculo de mis brazos, espalda, abdomen y muslos se marcara; así también apenas comienzo a darme cuenta que nunca había aprendido a comunicarme asertivamente, por lo que muy probablemente mi cuerpo comenzó a expresarse por mí.

Soy muy consiente, aún, de todas las situaciones internas y externas que sucedían en mi vida en ese momento, y que probablemente fueron en conjunto, lo que hizo a mi cuerpo manifestar sus desacuerdos, por ejemplo:

Las cuestiones relacionas con mi salud física:
No dormía ni 6 horas.
No comía ni 3 veces al día.
No me ejercitaba ni 20 minutos a la semana.
No tomaba agüita.

Las cuestiones relacionadas con mi salud emocional:

Sentía constantemente la necesidad de tener que defenderme de una jefe con características sociópatas (realmente no exagero) y no saber cómo (porque lo más fácil hubiera sido renunciar el día uno que me sobajó, pero era joven, y mi primer trabajo, no sabía que eso se valía).

Tenía ganas de llorar y hacerme bolita todo el tiempo porque me faltaba mi exnovio, con quien había durado 7 años y quien recién se había mudado a otro continente.
Vivía estresada y con el Santo Niño de Atocha en la boca por la sobrecarga laboral.
Extrañaba ver a mi familia, amigos y terapeuta, porque trabajaba inclusive fines de semana. O sea, TODO MAL.

Lo aprendido.

Si bien recibir la noticia de que se tiene diabetes es el comienzo de una etapa de duelo, que cada quien vivirá el tiempo que lo necesite, porque OJO, nadie, ni siquiera yo, o alguna otra persona con diabetes (u otra condición), está en tus zapatos. Una vez superada ésta, iniciará la siguiente fase, en la que se experimenta aceptación y aprecio por la vida, y esto no significa que jamás volveremos a entristecernos o que nos instalaremos para siempre en un oasis de dicha y felicidad. Es necesario ser conscientes de que la vida es bella… y es cambio, y los cambios son lo único permanente en ella.

La vida es bella, al igual que tú.

No pierdas de vista jamás que eres sumamente perfecto y que manifestar “fallas” no atiende a nada más y nada menos que a tu increíble perfección, pues es tu cuerpo solicitando atención y cuidado, y en vez de enojarte con él, debes amarlo con todas tus fuerzas más que nunca.


Júntate con personas que se amen a sí mismas y que te amen a ti también.
Tu red de apoyo es fundamental para cambiar el significado de lo que te sucede. Las personas sanas y exitosas, se tratan bien a ellas mismas y a los demás; vibran en otro nivel energético, y son con quienes debes relacionarte para poder ver las cosas desde otra perspectiva.
Los cambios no ocurrirán de la noche a la mañana, y no será fácil, porque los cambios exigen romper con nuestras resistencias, y eso duele; pero es el principio de la evolución, y la evolución es nuestra naturaleza.
Termino este post puntualizando que las situaciones que nos toca enfrentar son muy nuestras; sólo nuestras, y que no son mayores o menores comparadas con las situaciones de alguien más, y que el hecho de que alguien más la podría estar pasando peor o mejor que tú, no demerita que tú la estés pasando también muy mal o muy bien. Lo que quiero decir, es que es necesario que comencemos a validar lo que nos pasó, pasa, pasará, empezando por nosotros mismos.
Quiero agradecerle a Paola, mi terapeuta, porque me ha ayudado a descubrir y a describir con palabras, esto que hoy te comparto.
También agradezco a mi familia Medtronic por motivarme a compartir estas letras con ustedes, y por formar parte de mi evolución… creo que de alguna u otra forma, en todos los que elegimos la terapia con bomba de insulina, y quienes vivimos con alguna u otra condición física, nos convertimos en personas con un fuerte sentido de vida que se potencializa al ser abrazados y apoyados por una increíble comunidad.
Finalmente gracias a ti, por leerme, porque me permites acompañarte en tu proceso y así, sin saberlo, me acompañas a mí también.
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Capítulo 9. Se puede alcanzar un Status Quo cuando se vive con diabetes. Es pregunta.

14 julio, 2020
Lenny y Nelly
Lenny y Nelly

Hola, me encuentro nuevamente frente al teclado dispuesta a compartirte información referente a la vida con diabetes, así como algunas ventajas de contar con un órgano mecatrónico como lo es una bomba de insulina y con un dispositivo fundamental como es un medidor continuo de glucosa.

Hace algunos años, después de haber superado mis resistencias y logrado mejorar mis conocimientos en cuenta de carbohidratos y plan de alimentación, llegué a pensar que al obtener una microinfusora de insulina y aumentar mi actividad física, sería suficiente para mejorar mi HbA1c. Sin embargo la experiencia y el tiempo me han demostrado que me estaba faltando un factor sumamente importante en la ecuación; la medición constante de glucosa, lo cual se vuelve menos dolorosa y menos complicada con un medidor continuo.

Persiguiendo un Status Quo siempre…

Alcanzar un Status Quo es de alguna manera imposible, pues quienes vivimos con diabetes tipo 1 sabemos que siempre se puede estar mejor.

¿Qué cómo ha logrado Nelly Flor estar cada día mejor?

La respuesta a la pregunta anterior la responderá mi amigo Lenny, que ha sido testigo presencial de mi transformación mecatrónica casi biónica.

Los reportes consisten, a grandes rasgos y para no marearte, en informes legibles que muestran las lecturas del sensor, las alertas del sensor, la insulina basal y la insulina administrada en cada comida, así como los niveles de carbohidratos y el ejercicio realizado durante un día. Este informe les ayuda a identificar la causa y el efecto de episodios de glucosa en sangre, tanto de altas como bajas.

En estos informes también se muestran la configuración del dispositivo para una hora y un día determinados en el caso de que se hayan programado patrones temporales, que generalmente atienden a actividades específicas del usurario de la bomba en cuestión.

Estos documentos le ayudan a repasar las decisiones de tratamientos anteriores con el fin de entender posibles áreas de mejora.

Los informes se muestran en formato PDF. Se pueden visualizar en línea, guardar, imprimir o enviar por correo electrónico. Puede compartir sus informes con su endo y educador en diabetes de cabecera, quienes podrán ayudarle a decidir si debería ajustar su régimen de tratamiento y de qué manera hacerlo. Los informes pueden generarse uno por uno o en grupos.

No pude escribir este capítulo sin tener en la mente y en el corazón, tanto a mi endo (Raquel Faradji), a mi educadora en diabetes y sensei (Elena Sainz) y por supuesto a mis siempre asesoras de Medtronic (Monica Martinez y Nadia Montes) quienes conforman parte fundamental de mi red de apoyo y por quienes hoy puedo bailar thriller cada vez que mis resultados de HbA1c mejoran.

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Capítulo 7. El proceso de convertirse en un cyborg.

29 mayo, 2020

“AL LECTOR

Aunque en cierta medida me disguste decirlo, he sido cyborg durante los últimos 4 años. 

Esto significa que por más de un lustro traté de ser un infiltrado tipo 1.
Considero un gran privilegio el hecho de haber tenido la oportunidad de conocer a tan diversa multitud de cyborgs de manera íntima.

Sobre la base de la experiencia y de la labor de investigación realizada durante estos años, he escrito varios textos. Los que integran este capítulo fueron seleccionados entre el material de los últimos 4 años comprendidos.

Explicaré las razones por las cuales he decidido reunirlos.

En primer lugar, considero que la mayoría de ellos versan sobre situaciones que atañen a la vida del cyborg en este mundo moderno tan lleno de sorpresas. Este no es un manual de consejos, ni se asemeja de manera alguna a un tratado del tipo “hágalo usted mismo”, pero he podido observar en reiteradas oportunidades que compartir nuestras experiencias y el aprendizaje resultan sugerentes y enriquecedores para los lectores. De alguna manera, y aunque en pequeña medida, les han brindado mayor seguridad para decidir y realizar sus elecciones individuales, en su esfuerzo por lograr lo que se habían propuesto en relación al manejo y control de su diabetes.

Por esta razón quisiera que estos textos resultaran accesibles a cualquier persona que los leyera.

Esto me interesa especialmente porque estoy segura de que muchas personas que nunca han buscado apoyo en el asesoramiento en lo que implica un páncreas mecatrónico, experimentarán mayor coraje y confianza en sí mismas al leer las luchas y dificultades que otros cyborgs han superado.

Otra razón que me ha estimulado a preparar este capítulo es la creciente cantidad y la urgencia de las dudas por parte de aquellos que ya están familiarizados con mis puntos
de vista sobre la dulce vida de un cyborg con un páncreas extra mecatrónico.

Un motivo más complejo y personal: es la búsqueda de un auditorio adecuado para lo que tengo que decir. Este problema me ha perturbado durante lo que va del año. Sé que me dirijo solamente a un sector reducido de la población, de los cuales muchos consideran un sueño guajiro acceder a esta tecnología, descartándola por completo, especialmente por motivos económicos.

En términos más sencillos, el propósito de este capítulo es compartir con el lector una parte de mi experiencia, es decir, una parte de mí mismo. He aquí lo que he experimentado en las junglas de la vida moderna, en el territorio poco explorado del TIR (TIEMPO EN RANGO).

He aquí lo que he visto y lo que he llegado a creer; los métodos mediante los cuales intenté verificar y someter a prueba mis creencias; algunas de las dudas, incógnitas,
preocupaciones e incertidumbres que aún me surgen. Espero que algo de lo que hoy me propongo compartir llegue realmente al lector. “

Texto adaptado especialmente para Mi Manual de Cyborg, extraído de “El Proceso de Convertirse en Persona” de Carl Rogers.

Historia de las Bombas de Insulina.

Un cuarto de siglo luego de su introducción, la infusión subcutánea continua de insulina, más comúnmente llamada “bomba de insulina”, ha sido una terapia efectiva y segura para el manejo de la dulce vida con diabetes.

En 2002, aproximadamente 195,000 personas en EU utilizaban bomba de insulina.

En febrero 2003, el Instituto Nacional Británico para la Excelencia Clínica recomendó que la terapia con microinfusora estuviera disponible a pacientes con diabetes tipo 1 mal controlada.

La aceptación global y soporte de la comunidad médica para este método de administración de insulina continúa ganando popularidad.

Historia de la tecnología de la bomba.

Dr. Arnold Cádiz de Los Ángeles, California, desarrolló la primera bomba de insulina a principios de 1960. Se colocaba en la espalda y tenía aproximadamente el tamaño de una mochila de marino. Estudios clínicos rigurosos probaron a la infusión subcutánea continua de insulina finales de los 70. Y al principio de los 80 la ISCI se consideró como una alternativa posible de administración de insulina para pacientes con diabetes tipo I.

El modelo “Autosyringe” también conocido como “Gran Bloque Azul” fue la primera bomba comercial. Desde su introducción en 1978, hubo entusiasmo en la comunidad médica y algunas compañías comenzaron a promover el desarrollo de bombas de insulina. Sin embargo, muchas de esas bombas no tenían los controles necesarios para asegurar la administración de insulina de modo seguro. No eran muy fáciles , y algunos modelos hasta necesitaban el uso de un destornillador para el ajuste de la dosis. Además la idea de usar una bomba grande y pesada y estar conectado a una máquina hacían comprensible la resistencia entre algunos pacientes.

A principio de los 80, la terapia de la bomba estaba reservada solo para los casos mas difíciles de manejar y los resultados eran con frecuencia, insatisfactorios. A finales de los 80, la terapia de la bomba de insulina todavía era usada por una minoría de pacientes.

Los 90 trajeron mayores avances en el campo de la tecnología de dispositivos médicos, lo que permitió reducciones dramáticas en el tamaño de la bomba, un incremento de la seguridad y permitió un mayor uso por parte de los pacientes. Hoy en día, la mayoría de las bombas son del tamaño de un localizador (pager) y tienen aditamentos que permiten programas la memoria, distintas dosis basales, distintas dosis de bolo y control remoto.

Métodos de administración de insulina subcutánea.

La infusión subcutánea es capaz de simular la secreción fisiológica de insulina de las células que produce el páncreas más certeramente que como se hace con inyecciones diarias múltiples.

Los modelos actuales de bombas de insulina permiten una dosis predeterminada de insulina que debe ser programada en un periodo de 24 horas, también conocido como dosis basal. La dosis basal se ajusta para manejar cambios en los requerimientos de insulina como los que toman lugar durante el ejercicio, cambios en el peso, menstruaciones, enfermedad y otras circunstancias. Estos cambios pueden ser hechos con precisión en incrementos tan pequeñas como 0.05-0.25U por hora. Un análisis mostró que el número promedio de dosis basales (luego de ser ajustadas apropiadamente) estaba entre 4 y 5 posiciones en un periodo de 24 horas.

Otra ventaja de la infusión subcutánea sobre las inyecciones, es la absorción predecible de las insulinas de corta duración usadas en la bomba de insulina. La absorción de estas insulinas rápidas varían por menos de 3% diario. Contrario a las inyecciones, usualmente requiere de 1 o mas piquetes diarios de insulina de acción intermedia o de larga duración. Comparada con la absorción de las formas de corta duración, la absorción de estas insulinas (intermedias o lentas) ha mostrado variar entre 19% y 55% en el mismo individuo y puede incrementar el riesgo de las variantes en las glicemias.

La variabilidad intrarregional en la absorción de la glucosa disminuye con la infusión subcutánea porque utiliza el mismo lugar para la inyección durante 2 o 3 días en lugar de un nuevo lugar para la inyección 3-4 veces al día como ocurre con las inyecciones.

La bomba también envía la insulina en caso necesario, esto es, el usuario, puede iniciar el envío inmediato de insulina. Este método de suministro de insulina se conoce como “bolo de comida” y es hecho por lo general antes de una comida para suplir las necesidades postprandiales. La cantidad de insulina enviada se calcula de acuerdo a la cantidad de carbohidratos consumida. También puede enviarse un bolo de insulina si la glicemia está alta y se necesita insulina adicional esto se conoce como “bolo correctivo”.

El modelo más reciente que se encuentra en el mercado, nos ofrece bolos para corregir cuando a través del sensor, la bomba percibe que la glucosa del cyborg en cuestión se encuentra alta; y también detiene la infusión cuando recibe una señal de que está bajando demasiado. Ambas decisiones las toma de manera autónoma; es decir, prácticamente estamos hablando de una bomba de insulina que es un páncreas mecatrónico pero con características sumamente similares al humano.

Terapia de insulina intensiva… o sea, con microinfusora de insulina.

Un estudio de control de diabetes y complicaciones arrojó en resultados infalibles que los controles estrictos de la glucosa en personas con diabetes tipo I pueden ayudar a prevenir complicaciones microvasculares a largo plazo. El plazo de 9 años en 1441 pacientes publicado en 1993, demostró que la terapia intensiva de insulina y chequeos frecuentes de la glucosa significa el retraso del progreso de retinopatía diabética.

Los resultados del control de diabetes y complicaciones propuesta por la Asociación Americana de la Diabetes recomiendan que los controles de la glucosa equivalentes a los adquiridos con terapia intensiva con insulina (menos de 7%) deben ser la meta para la mayoría de los pacientes con diabetes tipo I.

La utilización de la bomba de insulina ha mostrado en varios estudios una reducción sustancial de la incidencia de hipoglucemia leve y severa. También se han hecho combinaciones en la población pediátrica mujeres embarazadas y adultos y se ha mostrado un mejor control de la glucosa con esta terapia más que con inyecciones.

Quizás una de las mayores ventajas de la microinfusora o bomba de insulina desde la perspectiva del paciente es que permite una vida mas normal. La terapia de bomba simplifica patrones irregulares de las comidas, permitiendo flexibilidad en los horarios de las comidas y otros aspectos de la vida del paciente. En realidad, es esta flexibilidad la razón mas frecuente para que los pacientes elijan y permanezcan en la infusión subcutánea continua de glucosa. Los pacientes pueden modificar la disponibilidad de la insulina por la hora, lo que permite actividades que de otro modo serían peligrosas, como saltar o retrasar una comida, dormir hasta tarde en los fines de semana o hacer ejercicios vigorosos. Los estudios demuestran gran satisfacción por parte de los pacientes, aunque el costo comparado con las inyecciones es mayor.

Es importante para mí, subrayar que el descontrol de glucosa es el principal factor que eleva los costos de salud en la diabetes. En un análisis regresivo se vio la relación entre el control glucémico y el cargo de gastos médicos para 3017 adultos con diabetes en una organización de mantenimiento de salud. Los gastos médicos se elevan significativamente por cada 1% sobre una HbA1C de 7%.

Conclusión.

Sólo una década después que la terapia de infusión subcutánea  se implementó, se confirmaron los beneficios de la misma alcanzando mucho mejores controles de glucosa. Un estimado sugiere que más del 40% de las personas con diabetes tipo 1 eventualmente usará bomba de insulina por todos sus beneficios.

Hoy, podemos levantar los brazos y agradecer porque “el páncreas artificial” se está convirtiendo en una realidad. Si quieres más información de éste, dejo aquí una liga: CLIC AQUÍ.